Journées des maladies rares 2024
Une maladie est rare si elle touche moins d'1 personne sur 2 000.
La journée mondiale des maladies rares
La Journée des maladies rares est le mouvement mondial coordonné sur les maladies rares, qui œuvre pour l'équité en matière d'opportunités sociales, de soins de santé et d'accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes atteintes d'une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la constitution d'une communauté internationale des maladies rares qui est multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles) - le jour le plus rare de l'année.
La Journée des maladies rares a été créée et est coordonnée par EURORDIS et plus de 65 associations nationales de patients partenaires. La Journée des maladies rares est une source d'énergie et un point de convergence qui permet au travail de sensibilisation aux maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.
La recherche autour des maladies rares au CIRI
Au CIRI, 2 équipes travaillent sur les maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires :
- L'équipe LYACTS (T. Walzer), rattachée au centre de référence RAISE via Alexandre Belot.
- L'équipe IB2A (T. Henry), rattachée au centre de référence CéRéMAIA via Yvan Jamilloux.
Ces équipes sont rattachées à la filière FAI²R, filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. La filière est financée et pilotée par le Ministère chargé de la santé. FAI²R permet de fédérer les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des patients adultes et pédiatriques.
Ces équipes étudient notamment le lupus à début pédiatrique, la fièvre méditerranéenne familiale et le syndrome ROSAH.
Un grand merci aux cliniciens qui travaillent sur les maladies rares, et aux patients et patientes !